Diabetes tipo 1: escolas sem meios para acompanhar alunos

Apesar de a diabetes tipo 1 ser uma das patologias crónicas mais frequentes em idade escolar - e de o número de casos estar a crescer - muitos estabelecimentos de ensino não dispõem de recursos para garantir o acompanhamento destas crianças nem para cumprir as orientações de cuidados, o que compromete a saúde e a inclusão dos alunos.

Acompanhamento da diabetes tipo 1 nas escolas: planos existem, meios faltam

De acordo com as normas conjuntas dos ministérios da Educação e da Saúde, cada aluno com diabetes tipo 1 deve ter um plano individual de saúde preparado pela escola, alinhado com as indicações do médico e articulado com a equipa de saúde escolar. Esse plano implica também a designação de funcionários responsáveis por acompanhar a criança, os quais devem receber formação específica - nomeadamente para atuar em situações de hipo ou hiperglicémia e para apoiar a administração de insulina e a gestão das refeições.

A formação, assegurada pelo centro de saúde e realizada em poucas horas, depende porém da disponibilidade voluntária de professores e assistentes operacionais. Na prática, muitas vezes ninguém aceita. “É difícil encontrar nas escolas quem se disponha a assumir essa responsabilidade. Ou há boa vontade ou esse apoio, na prática, não existe”, afirma João Filipe Raposo, diretor clínico da Associação Protetora dos Diabéticos de Portugal (APDP), que também disponibiliza estas formações gratuitas sempre que as escolas ou os pais as pedem.

Sem pessoas designadas para estes cuidados, há famílias que acabam por suportar o acompanhamento no dia a dia, com impacto direto no trabalho. O responsável da APDP refere que existem pais obrigados a sair do emprego para assistir os filhos, deslocando-se à escola para administrar insulina ou para atuar perante descompensações. Foi o caso de Daniela Theodoro, mãe de um rapaz de 11 anos, que acabou por se despedir quando o filho estava no 1º ciclo. “Estava sempre a interromper o trabalho para ir a correr para a escola e tornou-se impossível conciliar as duas coisas”, relata.

Já neste ano, quando o filho entrou no 5º ano num agrupamento público da Grande Lisboa, a escola elaborou o plano individual de saúde e indicou funcionárias com formação para apoiar o Noah. O aluno está em lista de espera para receber a bomba de administração automática de insulina e, por enquanto, continua a ter de fazer injeções manuais. Ainda assim, o apoio falhava com frequência: muitas vezes as auxiliares estavam ausentes ou acumulavam outras tarefas e acabavam substituídas por funcionárias sem formação. Em fevereiro, uma auxiliar sem preparação administrou ao menino uma dose seis vezes acima do indicado, originando uma hipoglicémia que levou a acionar o INEM.

“Ele julgou que ia morrer. Ficou em pânico e não quis mais ir à escola porque não se sente seguro”, conta a mãe. Como o estado emocional, que agrava a diabetes, se deteriorou, o menino está de baixa desde então e tem acompanhado as matérias online. “O sistema escolar não está preparado para responder adequadamente a doenças crónicas. Tem sido uma luta desgastante, solitária e profundamente injusta”, desabafa Daniela.

Uma experiência semelhante foi vivida por Fábio Guerra, pai de uma rapariga de 11 anos, quando a filha foi diagnosticada há três anos. “As auxiliares da escola recusaram-se a fazer o acompanhamento por isso não fazer parte das suas funções. E o diretor sugeriu que eu ou a minha mulher deixássemos o emprego para assegurar os cuidados porque a escola não tinha competência para o fazer. Tive de começar a trabalhar à noite para apoiar a minha filha durante o dia. Ficava à porta da escola o dia todo para lhe administrar a insulina às 10h30, 12h30 e 15h30”, descreve. Quando passou para o 2º ciclo, a criança mudou de agrupamento e passou a contar com a disponibilidade de funcionárias. A colocação da bomba de insulina veio também aliviar de forma significativa a gestão diária, trazendo aos pais, finalmente, mais tranquilidade.

Lei é “boa no papel”

Ligadas a um sensor de glicose que acompanha, em tempo real, os níveis de açúcar no sangue, estas bombas - cujo acesso tem vindo a ser reforçado nos últimos anos - permitem substituir as injeções e ajustar doses de insulina em condições normais. Ainda assim, não garantem autonomia total. O sensor pode ter margem de erro e a própria bomba pode falhar; além disso, é necessário introduzir diariamente no algoritmo a quantidade de hidratos de carbono consumidos ou adaptar o sistema ao nível de atividade física, reajustar valores se a criança comer menos do que o previsto, e intervir sempre que surjam alertas de descompensação. Nesses momentos, pode ser preciso medir a glicose com picada no dedo e agir em conformidade, seja com administração de insulina, seja com ingestão de açúcar. Por isso, continua a ser indispensável a intervenção e supervisão de um adulto - sem a qual aumenta muito a probabilidade de episódios de descompensação.

Foi o que aconteceu no início deste ano letivo com o filho de Inês Rodrigues, aluno do 4º ano no Agrupamento de Miraflores. “A escola não tinha designado ninguém para lhe dar apoio e correu muito mal porque estava muitas vezes a fazer hipoglicemias. Foram precisas várias reuniões e pedidos insistentes para que uma auxiliar aceitasse fazer a formação e dar esse acompanhamento”, refere.

Em declarações ao Expresso, a diretora do agrupamento, Alice Simões, explica as limitações sentidas pelas escolas. “A legislação é boa no papel, mas o Ministério da Educação nunca deu condições para a implementar. Põe a responsabilidade em cima de pessoas que não foram contratadas para isso nem têm obrigação de o fazer. O próprio sindicato das auxiliares aconselha-as a não aceitar esse papel. Se algo correr mal, de quem é a culpa?”, questiona, acrescentando que há apenas uma enfermeira de saúde escolar para três agrupamentos, num total de 5 mil alunos. Defende, por isso, que é urgente reforçar o rácio de assistentes operacionais, sobretudo nos estabelecimentos com alunos que, além da diabetes tipo 1, têm outras doenças que exigem cuidados diários.

Recusas e discriminação: o impacto na inclusão e na saúde mental

O problema não se limita ao ensino público. Segundo a APDP, estas dificuldades surgem com igual ou maior frequência nas escolas privadas. Por poderem escolher os alunos, há casos em que recusam a matrícula destas crianças ou sugerem que sejam transferidas. “Não temos uma enfermeira escolar nem ninguém com disponibilidade suficiente para dedicar o tempo de que o Zayyan necessita para cuidar bem dele. Não vamos conseguir acompanhar os cuidados”, escreveu a direção de um colégio internacional na Margem Sul aos pais do menino do pré-escolar, num e-mail enviado em 2024, a que o Expresso teve acesso. “Com o coração pesado”, os pais acabaram por o retirar da escola.

Noutras situações, a matrícula é aceite, mas a insegurança, o receio e a falta de profissionais com formação resultam em práticas discriminatórias. Embora a lei determine uma “inclusão plena” destas crianças na vida escolar, a APDP indica que são frequentes os episódios em que ficam impedidas de participar em atividades extracurriculares, visitas de estudo e campos de férias, com as escolas a alegarem que não podem assumir o risco. “São situações que agravam o sentimento de isolamento e que têm impacto na saúde mental”, alerta o diretor clínico, recordando que “a prevalência de sintomas depressivos e ansiosos entre as crianças e jovens com diabetes tipo 1 é quatro vezes maior do que na população da mesma faixa etária”.