Cuidados Paliativos Pediátricos em Portugal: transformar a sorte num direito

Um imperativo ético e um direito por concretizar

Acompanhar uma criança com doença complexa ultrapassa largamente o plano clínico. Trata-se, antes de tudo, de uma exigência ética, ligada à dignidade e ao respeito pelos seus direitos fundamentais. Ainda assim, em Portugal, o acesso a cuidados paliativos pediátricos especializados continua, em demasiadas situações, dependente da “sorte” de estar no serviço certo ou de encontrar, por acaso, uma resposta adequada. Num século XXI que se quer moderno e num sistema que se afirma equitativo, é inadiável converter esse acaso num direito efetivamente garantido.

Este foi o ponto de partida do 1.º Congresso de Cuidados Paliativos Pediátricos da Associação Portuguesa de Cuidados Paliativos, realizado em Coimbra, que juntou peritos nacionais e internacionais de várias áreas profissionais. Para lá da vertente científica, o congresso foi um momento relevante de reflexão sobre como cuidamos, em Portugal, das crianças com doença grave e sobre a urgência de colocar este tema, de forma consistente, na agenda das políticas de saúde e da sociedade.

A realidade, por mais difícil que seja, mostra que, apesar dos progressos alcançados nos últimos anos, persiste um modelo de cuidados excessivamente centrado na doença, quando deveria estar mais orientado para a criança: para quem ela é, para o que sente e para aquilo de que precisa.

O que são (e não são) cuidados paliativos pediátricos

Prestar cuidados paliativos pediátricos não significa apenas tratar uma criança doente. Significa apoiar um ecossistema em que a criança é reconhecida como pessoa, juntamente com a sua família e, também, com a escola e a comunidade, num percurso frequentemente exigente e imprevisível.

Um dos maiores entraves é, em grande parte, cultural. No imaginário coletivo, os cuidados paliativos continuam a ser associados à morte iminente e à terminalidade. Esta leitura é limitada e precisa de ser esclarecida. Os cuidados paliativos dizem respeito à vida: a assegurar que, mesmo com doença, a criança pode continuar a ser criança, a ser pessoa e a viver com dignidade.

Naturalmente, todas as crianças em fim de vida devem ter acesso a cuidados paliativos. No entanto, muitas situações não se circunscrevem a essa fase. Em inúmeros casos, o diagnóstico surge à nascença ou nos primeiros anos de vida, e as crianças vivem durante anos com doenças que afetam de forma significativa o seu bem-estar e o das suas famílias, com impacto profundo a nível físico, emocional, espiritual e social.

Obstáculos atuais e o papel dos cuidados na comunidade

Embora a comunidade e/ou o domicílio deva ser, sempre que possível, o local preferencial de cuidados, para muitas famílias portuguesas essa possibilidade continua por concretizar. Mantêm-se dificuldades na disponibilidade de equipas especializadas, na articulação e na continuidade dos cuidados, bem como na referenciação atempada.

Os constrangimentos são bem conhecidos: subfinanciamento, falta de formação específica e uma rede de cuidados ainda fragmentada. A estes problemas junta-se o desconhecimento - tanto na sociedade como entre alguns profissionais de saúde - que ajuda a perpetuar barreiras culturais e institucionais.

O resultado manifesta-se em situações frequentes de exaustão familiar e, de forma mais grave, em crianças afastadas do conforto do seu ambiente habitual, não por necessidades clínicas inevitáveis, mas por limitações organizacionais e estruturais do sistema.

Da capacidade instalada à resposta equitativa

Neste enquadramento, o acesso a cuidados paliativos pediátricos especializados não pode continuar dependente de circunstâncias casuísticas. É um direito fundamental e, por isso, a sua concretização exige uma resposta estruturada, coerente e consistente.

Apesar das dificuldades, existe conhecimento, experiência e capacidade instalada. Torna-se, por isso, indispensável assegurar que estes recursos se traduzem em acesso efetivo e equitativo em todo o país. Isso implica reforçar a capacitação não só das equipas especializadas, mas também de todos os profissionais (incluindo os da comunidade) que, em algum momento, poderão contactar com estas crianças, garantindo identificação, acompanhamento e referenciação atempados e adequados.

Portugal não começa do zero. Ainda assim, o percurso exige consolidação, investimento e compromisso de todos: decisores políticos, profissionais e sociedade. Os cuidados paliativos pediátricos devem ser assumidos como parte integrante e estruturante do sistema de saúde, acessíveis a todas as crianças e famílias, independentemente da localização geográfica ou da condição socioeconómica. Assim, o acesso a cuidados paliativos pediátricos especializados não pode ser visto como uma opção do sistema, mas, antes, como uma responsabilidade coletiva.

Assim, é tempo de agir, para que nenhuma criança em Portugal fique sem os cuidados de que precisa, no momento certo e no local adequado, especialmente quando mais precisa.